« Elles sont terribles, j'ai rien le droit de faire. » Rémy Nicolleau, 54 ans, ancien agriculteur, a l'oeil qui frise, ravi de son trait d'humour. Car il parle de Fabienne et Elisabeth, qu'il adore, les deux auxiliaires de vie de l'Adap (1) qui se relaient à ses côtés depuis quelques années, pour l'aider dans ses tâches ménagères. Pour Rémy, elles sont plus que des « béquilles » domestiques. « Elles sont des amies, avec lesquelles on peut parler de beaucoup de choses. »

Des « oreilles » indispensables face à cette maladie implacable, identifiée en 1993, mais qui a fait son nid avant, « sans doute quand j'étais agriculteur et que je manipulais certains produits phytosanitaires aujourd'hui soupçonnés d'avoir une responsabilité dans cette maladie ». Quand la maladie est diagnostiquée, Rémy approche de la quarantaine. Et il sent confusément que quelque chose cloche. Le simple fait de boutonner sa chemise devient très compliqué.

Ce jour-là, le neurologue ne tourne pas autour du pot. Peut-être pas assez d'ailleurs. Il lui confirme sans ambages le diagnostic. « Il a même ajouté que dans les trois ans qui venaient, je serai un légume. » Pourtant, Rémy pousse un « ouf » de soulagement. « Parce que je pouvais mettre un nom sur la maladie. » Mais les premiers temps sont durs. Il doit d'abord affronter un divorce, puis des difficultés financières en cascade.

Moquerie des uns, solidarité des autres

Il voit ensuite ses amis se faire rare. Ne reste qu'un dernier carré de fidèles. Un ami, « que je connais depuis la maternelle, et sa femme », plus un autre copain, « qui est comme mon frère », et la famille. Mais le combat avec la maladie est rude. Il doit affronter regards obliques et commentaires acides. Comme cette cliente d'une grande surface qui lance un très subtil, « faudrait moins boire » en voyant Rémy incapable de payer à la caisse. C'est un autre client qui vient à sa rescousse. « Si vous aviez la même maladie que ce monsieur, vous auriez peut-être ce comportement madame. »

Rémy l'apprendra après, ce client est médecin, et il a tout compris. Rémy fera aussi l'expérience de la solidarité des plus jeunes. Quand il lui arrive d'être « planté » dans les allées de la vallée de Rivoli, bloqué par la maladie, « ne pouvant ni parler ni bouger », ce sont eux, souvent, qui lui tendent la main. Il lira aussi la moquerie dans le regard de certains. Par exemple quand il est obligé de s'appuyer sur les murs pour rejoindre son domicile, « un peu comme un alcoolique », parce que les médicaments ne font plus effet.

La « libération » est venue en 2004. Une opération neurochirurgicale (2) a changé sa vie. « Ce n'est plus le même », constate Fabienne, auxiliaire de vie, qui a connu le Rémy d'avant. Les symptômes de la maladie, tremblements notamment, se sont beaucoup atténués, et Rémy peut même reconduire sa voiture, « sur de courtes distances », même si les énormes coups de pompe sont toujours là. Une nouvelle vie a commencé, « avec cette maladie qui m'a choisie ». Lui aurait sans doute préféré qu'elle passe son chemin.

Philippe ECALLE.

(1) Adap (Association d'aide à domicile aux personnes) tiendra son assemblée générale le jeudi 22 mai, à 18 h 30, aux Mutuelles de Vendée. En 2006, 1 141 personnes ont été aidées par 110 aide à domiciles, ce qui représente 118 000 heures. Renseignements au 02 51 47 95 26.

(2) Le principe consiste en l'implantation d'électrodes pour stimuler certaines zones du cerveau.

Ouest-France